Destacaron las actividades de la Agrupación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Caleta Olivia (Agencia) Por iniciativa de la diputada Rocío García, la Legislatura declaró de interés sanitario, social y educativo las actividades realizadas por la Agrupación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2020 llevadas a cabo entre los días 27 de febrero y el día 10 de marzo en Río Gallegos.El Ministerio de Salud y Ambiente de la Provincia formó parte de la tarea visibilizando la lucha de pacientes y sus familias, con el objeto de mejorar la calidad de vida de personas afectadas por patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en 2 mil en relación a la situación epidemiológica nacional (la definición de EPF no está relacionada a la rareza de la enfermedad, sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población).
Por su parte, Santa Cruz es la primera provincia en la Argentina que cuenta con un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes bajo la órbita de la Subsecretaría de Salud Colectiva de la cartera de salud.
En la provincia hay registrada 230 personas con EPF de acuerdo al último censo realizado por la Agrupación, señaló su referente, Rodolfo Cid, quien agradeció la iniciativa de la legisladora, al tiempo que invitó al resto de los diputados a incorporase a un trabajo que comprende a toda la sociedad, considerando que nadie está exento de padecerla o tener un caso en la familia.
Remarcó la necesidad de un trabajo conjunto y solidario en esta tarea de acompañar a quienes padecen enfermedades conocidas como “poco frecuentes” y también la colaboración con otras áreas como la realizada junto al INCUCAI y el Correo Argentino, en la reciente campaña de donación de órganos.
