Se desarrolló la 1º Jornada “Cuidar al que cuida”

Ayer se desarrolló la 1ra. Jornada sobre “Cuidar al que cuida” organizado por el grupo de “Familias con Hijos Fuera de la Norma”, un encuentro que se llevó a cabo en el auditorio del Centro de Información Pública donde se disertó sobre marco legal, internación domiciliaria, calidad de vida del paciente y su familia, entre otros temas.

El evento se basó en la premisa de que cuanto mejor se sienta la persona que tiene a su cargo el cuidado de otro ser, mejor será su atención y contención.

“Familias con hijos fuera de la norma” es un grupo de familias autoconvocadas que desde marzo de este año, y por iniciativa de Paula Sánchez, mamá de Bruno, un pequeño de dos años que padece una miopatía muscular congénita, se reúnen una vez por mes para compartir y contenerse mutuamente.

El objetivo de esta Jornada fue brindar información sobre los cuidados, roles, derechos y responsabilidades de todos los que interactúan alrededor de un niño con una patología o condición distinta.

Desde la organización preveían una buena concurrencia, pero los más de 80 participantes superaron todas las expectativas.

En diálogo con la organizadora Paula Sánchez mencionó que además de la altísima convocatoria de público la llenaba de alegría la amplia participación de profesionales ya que eso aseguraba un efecto multiplicador.

Esto decía: “Entre los objetivos que nos planteamos fue que cuanto mejor contenidos e informados estemos mejor será la calidad de atención que vamos a dar. Por otro lado también, el de generar visibilidad de este grupo que reafirmamos que somos muchos y que siempre estuvimos como ocultos -o desencontrados-” decía a Crónica mientras recuerda que generó el grupo de familias luego de buscar un espacio similar y no encontrarlo.

Agrega que “Hay tantas cosas que podemos hacer para recorrer este camino de manera más llevadera, no tan sufrido, porque de por sí es muy intenso, algo que prefiero llamar lleno de desafíos, para no ponernos en víctimas. Acá el héroe es primero el niño y después todo este grupo de profesionales que ponen su corazón para mejorarles la vida”.

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Acerca de la Jornada

La jornada comenzó tratando el tema de marco legal, derechos de los niños y de su familia, y estuvo a cargo de la doctora Betina Solís y representantes de la ODG (Oficina de Derechos y Garantías de la Niñez, la Adolescencia y la Familia).

Luego se disertó sobre internación domiciliaria, y la contención de la familia, desde el punto de vista de la enfermería, a cargo de las enfermeras Fabiana Marcial, Verónica Castillo, y las licenciadas Corina González y Cecilia Troncoso.

Otra mesa debatió el tema “Contención y Apoyo” sobre cómo cuidar el equilibrio emocional de quienes rodean a los niños afectados por diferentes patologías, estuvo a cargo de los Psicólogos Sociales Gabriel Sánchez y Ana Sofía Golaszewski y de la licenciada Daniela Boggi.

Acerca de cómo mejorar la calidad de vida del paciente y su familia y roles y necesidades de los equipos interdisciplinarios, estuvo a cargo de especialistas en diferentes disciplinas y terapeutas que atienden pacientes en internaciones domiciliarias y en consultorio; Antonella Ambrosi (Musicoterapeuta) Dahyana Bergesio (Psicomotricista) Miguel Pinda (Kinesiólogo Fisiatra) Ariel Mendonca (Fonoaudiólogo)

Por último una mesa de experiencias en primera persona estuvo a cargo de madres y padres de niños con patologías severas, enfermedades raras o internación domiciliaria.

Paula Sánchez agradeció a todos quienes colaboraron para que se pueda llevar a cabo el evento: Mueblería Armar, Home Biogas, Ubuntu Centro Terapéutico, Panadería Shopping Cream, Gabriel Sánchez Consultor, Facultad de Medicina, Extensión de Facultad de Ciencias Naturales, Paya médicos y la Municipalidad de Comodoro.

Por último informó que habrá talleres de verano y en abril de 2019 una segunda jornada. Para contactarse pueden hacerlo a través de face como Aventura BrunoX o al mail fundacioncuidaralquecuida@gmail.com

 

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